高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症患者，2001年3月出生于河南郑州。刚出生时，她的下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院，右眼失明，医生曾断言她活不过两岁。目前，她身高约1.5米，体重只有30公斤左右，无法直立行走，生活也无法自理。

大疱性表皮松解症是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，因此他们被称为“蝴蝶宝贝”。

在郑州的家中，记者见到了走路摇摇晃晃的高尚好。她的情况在“蝴蝶宝贝”群体中算是比较严重的，无法直立行走，生活也无法自理。

当天晚餐，好好吃了一盆鱼肉和一碗妈妈自制的“皮冻”。鱼肉是不含鱼刺的部分，“皮冻”是为了养护皮肤，富含胶原蛋白。这样一顿普通的晚餐，她需要低头专注地吃上一个小时。

尽管如此，疾病仍在不断消耗她的营养。每一个水疱里流失的组织液都富含蛋白质，每一次起大疱都意味着营养的大量流失。为了对抗这种情况，卧室房间和餐厅橱柜上摆满了补品：蛋白粉、黄瓜籽粉、各种维生素等。

除了进食，用眼对她来说也是一大挑战。好好六个月大从ICU出来时，右眼已经失明，左眼视力约0.5。她的眼睛怕光，也不能长时间看屏幕。她的书房即使在烈阳天也几乎没有光照，晚上房间里的灯光更为昏暗。这种亮度对她来说是舒适的，但对于正常视力的人来说几乎无法从事用眼活动。

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