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罕见病病友乐队唱自己的歌 生命的不凡旋律

罕见病病友乐队唱自己的歌 生命的不凡旋律
2026-02-27 13:11:00
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坐在轮椅上的崔莹在歌唱前告诉观众:“希望大家今天都能留下些什么,带走些什么,记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命,记住我们‘从不罕见’。”这是一支主要由罕见病患者组成的乐队,2025年12月28日晚,他们穿着印有“我们都有病”五个字的黑色短袖,进行了一场十周年演出。

8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形,首任队长王奕鸥曾调侃,加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。崔莹是8772乐队的主唱兼吉他手,患有成骨不全症,这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。她小时候经常骨折,现在需要依靠轮椅出行。尽管吉他对她来说有些沉重,但她还是发起了号召:“我们组建一个罕见病的乐队吧!”

同样患有成骨不全症的王奕鸥最早加入了乐队。随后,越来越多的罕见病病友也加入进来。这些人中只有王奕鸥有一些音乐基础,其他人都是跟着天空乐队的队长马歌,从零开始学习不同乐器。直到2015年10月31日首次演出时,有7人在台上表演。

崔莹回忆说:“第一次去马老师那里,琴声刚响起时,我就觉得上天待我不薄。我有一次看小时候的日记,上面写过:要和一群志同道合的人玩音乐。但写完我就忘了,因为我觉得完全不可能实现。所以第一次去排练的时候,我有一种此生无憾的感觉。”

2017年到2019年的三年间,崔莹连续三次摔伤,导致严重骨折。每次骨折后,她第一个想到的是能否继续弹琴。在恢复过程中,乐队成员们不断鼓励她。崔莹形容队友们恨不得天天催她回来,让她感到乐队是力量、希望和活下去的动力来源。

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