3月3日,太原市泥屯小学四年级的教室里,12岁的张晗煜坐着宝宝椅认真地朗读课文。因患有先天性脊柱侧弯,小晗煜相比同龄孩子矮了一大截。经过三次手术,他由90厘米长到了1米,想要长高还需要好几次手术。面对后期巨额的手术费用,张晗煜看着和他患有同样疾病的3岁弟弟,哭着对妈妈说:“妈妈放弃我,先救弟弟吧。”
“妈妈,什么时候我就可以长高。”每当孩子问时,妈妈就告诉孩子“快了快了”,这个回答重复了多少次连妈妈也记不清了。3月3日,太原市泥屯小学四年级的教室里传来了朗朗的读书声,张晗煜坐在特制的宝宝椅上认真地朗诵着。因患有先天性脊柱侧弯,12岁的他身高仅有1米,为了可以和同龄人一起上课学习,妈妈为他特制了铁质宝宝椅,座位比其他同学的板凳高出许多。
张晗煜一家住在离学校不远的泥屯村里,爸爸靠开大车挣钱养家,妈妈在家务农,因为小晗煜的到来,看着白白净净的孩子一家人乐得合不拢嘴。可幸福并未持续很久,小晗煜10个月时,被发现患有先天性脊柱侧弯,就这样,晓晗一家开始踏上了漫长的求医路。
2010年,5岁的晓晗在北京进行了放置生长棒手术,两年后,又做了生长棒撑开手术。去年,小晗煜终于长高了,从90厘米长到了1米。出院期间,医生叮嘱要及时复查,经过两次手术家里不仅花光了所有的积蓄,还欠下了不少的外债,所以复查就搁浅了。第三次手术在小晗煜疼痛难忍时家人紧急送医手术的,距离第二次手术已经过去4年,固定在身体里的生长棒的钢钉发生了脱位,钢钉透过皮肤裸露在了外面。经过手术,在小晗煜的后背脊柱里放了两根生长棒及10根钢钉。
“我没有同学们高,不能学习也不如他们好。”经过一段时间的恢复,小晗煜哭闹着要去上学去。虽然从小身体不好,小晗煜学习却出奇的好,家里破旧的衣柜上贴满了他获得的奖状。
家里人知道小晗煜很要强,经过与医生的沟通,他可以去上学,但脊柱侧弯会压迫正常的生长发育,不能长时间走路,更不能运动。从此,妈妈抱着弟弟成了他的陪读,他在教室里上课,妈妈和弟弟在教室外守望着他。
由于小晗煜不能弯腰,大小便都需要妈妈的帮助,为此泥屯小学特意开辟绿色通道同意妈妈陪读。在教室外的最近的一颗树下,小晗煜在妈妈的帮助下正在小便。泥屯小学的薛校长说:“厕所距离教室有近百米的距离,孩子的情况特殊,我们也得人性化处理,他也是我们学校唯一能在树下小便的学生。”在小晗煜住院期间,全校还为他发起过捐助活动。
放学后,小晗煜牵着妈妈的手走向校门口。妈妈将弟弟和他放在电动车的前面,为了接送小晗煜上下学,妈妈借钱买了这辆电动车。小晗煜经历前后三次手术,花去了40多万元,家里已经欠下了不少的外债。靠着开大车谋生的爸爸,每日早出晚归地出外找工作,因为孩子的病,30多岁的夫妻俩苍老了许多。
尽管当地政府和学校都给予了小晗煜很多的关爱和帮助,可面对疾病所需要的大额费用还是令这个家陷入了绝境。小晗煜3岁的弟弟也患有和他一样的病,“经过检查小儿子的病情比老大要轻很多,目前正是最佳治疗阶段,可哪里还有钱支付那高昂的医疗费。”晗煜妈妈说。
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